Sos diabete pediatrico in Sicilia: stimati 90mila casi e centri in difficoltà, che succede

Una diagnosi di diabete di tipo 1 cambia il ritmo di una casa. Le giornate cominciano a essere scandite dalle glicemie, dai carboidrati da contare, dalle dosi di insulina, dalle frecce sul sensore che indicano se il valore sta salendo o scendendo. Le notti sono fatte di allarmi, controlli e della paura che un’ipoglicemia possa manifestarsi mentre il bambino dorme.

Per una famiglia significa entrare all’improvviso in un mondo fino a quel momento quasi sconosciuto e imparare in fretta a gestire una malattia che non concede pause. In qualunque momento: a scuola come durante lo sport, a tavola come in viaggio.

Eppure, mentre i genitori imparano a contare tutto, la Regione non sarebbe ancora in grado di contare con precisione loro: i bambini, i ragazzi e gli adulti con il diabete di tipo 1 che ogni giorno ricevono insulina, sensori, microinfusori e altri dispositivi attraverso il sistema sanitario.

«Il problema è proprio questo: che non ci sono dati ufficiali», spiega Fabio Badalà, presidente di AGD Sicilia. Da anni l’Associazione Giovani Diabetici chiede all’assessorato regionale alla Salute una fotografia attendibile della diffusione della patologia, ma le informazioni disponibili restano parziali e difficili da distinguere da quelle relative al diabete di tipo 2.

Badalà fa parte della commissione regionale dedicata al diabete e racconta di avere sollevato più volte la questione anche in quella sede. «Ormai chiedo i dati a ogni riunione», dice. Ma la commissione, denuncia, negli ultimi anni si sarebbe riunita soltanto poche volte, senza riuscire ad arrivare a una rilevazione capace di restituire le reali dimensioni del fenomeno.

Di questo si è discusso qualche giorno fa all’Ars, durante l’incontro promosso da AGD Sicilia nella sala Pio La Torre con una parte della deputazione regionale. Perché non conoscere il numero effettivo dei pazienti non è soltanto una lacuna statistica: significa non sapere con esattezza quanti presidi acquistare, quanti professionisti servano, quale carico debbano sostenere i centri e quali risorse saranno necessarie nei prossimi anni.

A raccogliere l’appello è stato il coordinatore regionale del Movimento 5 Stelle e vicepresidente dell’Ars Nuccio Di Paola, che ha parlato di «circa 90mila casi», definendo la situazione una vera emergenza. «La nostra Isola - dice - si classifica purtroppo come una delle regioni con la più alta incidenza a livello nazionale».

La cifra, chiarisce Badalà, non proviene però da un registro regionale aggiornato, ma da una stima ottenuta incrociando fonti diverse: consumi di insulina, prescrizioni, dispositivi distribuiti, ricoveri e altri flussi sanitari che non sempre permettono di distinguere in modo netto il diabete di tipo 1 dal tipo 2.

Non si tratta quindi di un dato epidemiologico ufficiale. E proprio l’assenza di una rilevazione certa impedisce alla Regione, che ogni anno sostiene la spesa per terapie e tecnologie, di ricostruire quante persone ne usufruiscano, per quale forma della malattia e con quali necessità. «Come fai a pianificare e organizzare una gara se non conosci il fabbisogno?», domanda Badalà. «È come se una famiglia andasse al supermercato senza sapere quanto può spendere», aggiunge.

Il problema diventa particolarmente concreto quando si tratta di programmare l’acquisto dei dispositivi che negli ultimi anni hanno cambiato profondamente la vita dei pazienti. Prima dell’arrivo dei sensori per il monitoraggio continuo, un bambino poteva essere costretto a pungersi il dito molte volte al giorno per misurare la glicemia. Ogni controllo, però, restituiva soltanto il valore di quel momento.

Con i sensori è possibile seguire l’andamento nel corso della giornata e capire non soltanto quanto sia alta o bassa la glicemia, ma in quale direzione si stia muovendo. «Sapere se il livello sta rapidamente salendo o scendendo - sottolinea Badalà - consente di intervenire prima che si produca un’iperglicemia o un’ipoglicemia». I sistemi più avanzati dialogano con i microinfusori e possono modificare o interrompere l’erogazione dell’insulina quando prevedono il rischio di un’ipoglicemia, anche durante la notte.

Per una famiglia significa non dover più procedere, come dice il presidente dell’ADG, «a mosca cieca con la salute dei propri figli». Ma significa anche dipendere da dispositivi che devono essere disponibili senza interruzioni e con la stessa continuità in tutta la Sicilia. Una condizione che, negli anni, non è sempre stata garantita.

Le singole aziende sanitarie hanno seguito procedure e tempi differenti, con il rischio di creare disparità tra chi vive nelle città principali e chi si trova nei territori più periferici o nelle isole minori. Per l’associazione, il principio dovrebbe essere semplice: «un bambino che vive a Lampedusa deve poter ricevere gli stessi strumenti e la stessa assistenza di uno seguito a Catania o a Palermo».

Proprio per superare questa frammentazione si è arrivati all’ipotesi di una gara unica regionale, che permetta di centralizzare gli acquisti e ridurre le differenze nell’accesso ai presidi. Ma anche questa soluzione si scontra con il problema di partenza: per quantificare il fabbisogno occorre conoscere il numero dei pazienti e le loro necessità. Senza una base certa, si rischia di continuare a procedere per stime, ricorrere a soluzioni d’urgenza e andare incontro a nuove interruzioni nella distribuzione.

A complicare ulteriormente la lettura del fenomeno c’è la sovrapposizione tra due patologie molto diverse. «Sono quasi due malattie con lo stesso nome», spiega il presidente di AGD. Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune: il sistema immunitario attacca le cellule del pancreas che producono insulina. Non è provocato quindi da ciò che il bambino ha mangiato, dal suo peso o dalle abitudini familiari.

Il diabete di tipo 2, invece, ha caratteristiche e fattori di rischio differenti ed è spesso collegato, anche in età sempre più giovane, a obesità, alimentazione e sedentarietà.

Per chi riceve una diagnosi di tipo 1 l’insulina diventa necessaria per tutta la vita, ma la terapia farmacologica è soltanto una parte della gestione. «I pilastri sono l’insulina, l’attività fisica, l’alimentazione e la risposta psicologica di tutta la famiglia», spiega Badalà. Per questo la presa in carico non può esaurirsi nella visita con il diabetologo o nella prescrizione di un dispositivo.

È su questo modello che dovrebbero reggersi i centri siciliani di diabetologia pediatrica. La rete è stata individuata dalla Regione nel 2013, con quattro centri di riferimento e un approccio multidisciplinare che dovrebbe comprendere pediatri diabetologi, infermieri, dietisti, psicologi e personale formato.

Più di dieci anni dopo, però, secondo AGD Sicilia quel modello continua a non essere pienamente applicato. Le strutture esistono e al loro interno lavorano professionisti che hanno maturato competenze importanti, ma gli organici restano incompleti e insufficienti rispetto alla quantità di bambini e ragazzi da seguire.

«Spesso c’è un solo pediatra che deve seguire centinaia di bambini, mentre lo psicologo a volte viene pagato dalle associazioni», denuncia Badalà. Giovani professionisti si formano nei reparti, ma senza contratti adeguati finiscono per trasferirsi altrove: «Arrivano gli specializzandi, acquisiscono competenze e poi li perdi», aggiunge.

Così il modello disegnato dal decreto resta in parte affidato alla disponibilità dei singoli operatori e all’intervento delle associazioni. «Il decreto prevede un approccio multidisciplinare - ricorda Badalà - ma tra ciò che è previsto e ciò che le famiglie trovano effettivamente nei reparti continua a esserci una distanza».

La fragilità della rete emerge anche quando i ragazzi diventano adulti. Nei centri pediatrici vengono seguiti da équipe abituate a occuparsi specificamente del diabete di tipo 1 e delle tecnologie più recenti. Al momento della transizione devono però passare ai servizi per adulti, dove la maggioranza dei pazienti è affetta da diabete di tipo 2 e non sempre esistono le stesse competenze nella gestione di sensori e microinfusori.

Una criticità diffusa in tutta Italia, riconosce Badalà, che in Sicilia si inserisce però in un sistema già segnato da carenze di personale e differenze territoriali.

Un altro tassello del percorso assistenziale sono i campi scuola terapeutici. Il nome può far pensare a semplici soggiorni estivi, ma per bambini e adolescenti con diabete rappresentano una parte importante del percorso verso l’autonomia. Durante i campi i ragazzi imparano a gestire l’insulina, i pasti, il movimento, gli sbalzi della glicemia e gli imprevisti della vita quotidiana. Lo fanno insieme ai medici e ad altri bambini che conoscono gli stessi gesti, gli stessi allarmi e le stesse paure.

«La gestione del diabete è una cosa che dura ventiquattro ore su ventiquattro», osserva Badalà. Qui ciò che viene spiegato durante le visite può essere sperimentato nella vita reale: quando si mangia, si corre, si dorme fuori casa o il valore della glicemia cambia senza una ragione immediatamente evidente.

Per molti è la prima volta in cui non si sentono diversi. Nascono amicizie, ci si confronta sulle terapie e si impara che il diabete non impedisce di fare sport, viaggiare o trascorrere una notte lontano dai genitori. «Accadono cose eccezionali, nascono legami che durano tutta la vita», racconta il presidente di AGD. Anche i professionisti sanitari, vivendo accanto ai ragazzi per l’intera giornata, possono osservare aspetti difficili da cogliere durante una normale visita ambulatoriale.

Nonostante il loro valore educativo e terapeutico, i campi non avrebbero ancora un finanziamento regionale stabile. AGD Sicilia sta organizzando un’iniziativa che coinvolgerà i quattro centri pediatrici presenti sull’isola e le associazioni dei diversi territori, ma senza un sostegno pubblico i costi rischiano di ricadere ancora sulle famiglie. «Stiamo supplendo, di fatto, a quello che dovrebbe fare la Regione», dice Badalà.

È su questo punto che dall’incontro all’Ars è arrivato il primo impegno politico. Di Paola ha annunciato la volontà di presentare, durante l’esame delle variazioni di bilancio, un emendamento per finanziare i campi terapeutici organizzati dai centri e offrire un primo sostegno alla diabetologia pediatrica. L’associazione chiede però che lo stanziamento non resti un intervento isolato, ma diventi l’inizio di un percorso capace di mettere insieme dati, personale, centri e famiglie.

Il sostegno alla quotidianità dei ragazzi, però, è soltanto una parte della battaglia. «I ragazzi hanno il diabete, non sono il diabete», sottolinea Badalà. La malattia accompagna le loro giornate, ma non può diventare l’unico modo attraverso cui vengono guardati o raccontati. Sensori, microinfusori, centri preparati e campi terapeutici possono garantire maggiore autonomia e una vita più sicura, ma per i genitori l’obiettivo resta un altro: «Vogliamo una cura definitiva».

Per questo AGD chiede che, accanto alle risorse destinate all’assistenza, aumentino anche gli investimenti nella ricerca. Un lavoro portato avanti anche dalla Fondazione Italiana Diabete, che sostiene gli studi sul tipo 1 e ha promosso il percorso culminato nella legge nazionale 130 del 2023.

Ricerca e diagnosi precoce, del resto, sono due fronti strettamente legati. La norma ha introdotto un programma nazionale di screening pediatrico per il diabete di tipo 1 e la celiachia, rendendo l’Italia il primo Paese al mondo ad adottare per legge un’iniziativa di questo tipo. L’obiettivo è individuare precocemente i bambini che presentano i marcatori associati alle due patologie, prima che compaiano i sintomi.

Per il diabete di tipo 1 significa poter seguire il bambino prima dell’esordio clinico e ridurre il rischio che la diagnosi arrivi soltanto quando le condizioni sono già gravi. Un’opportunità che consentirebbe di preparare e accompagnare le famiglie prima che la malattia si manifesti.

«È una legge importante, una grande occasione», riconosce Badalà. Ma sapere in anticipo che un bambino potrebbe sviluppare la patologia pone questioni sanitarie e psicologiche ancora poco esplorate. Cosa accade quando a una famiglia viene comunicato che il figlio potrebbe sviluppare il diabete nell’arco dei successivi due o cinque anni? Chi la accompagna? Chi spiega ai genitori cosa aspettarsi? Con quale frequenza il bambino sarà controllato e da quali professionisti?

Secondo Badalà, in Sicilia potrebbero essere coinvolte fino a 1.500 famiglie. Non si tratterebbe nell’immediato di nuovi pazienti, ma quei bambini entrerebbero comunque nei percorsi dei centri, avrebbero bisogno di controlli periodici e, soprattutto, di un sostegno psicologico per convivere con la possibilità di un esordio che potrebbe arrivare a distanza di anni. «I centri dovranno richiamare queste famiglie e sottoporre i bambini a visite periodiche», spiega.

Un ulteriore carico di lavoro che, senza un potenziamento delle strutture, rischia di aggravarne le difficoltà. Il timore è quindi che lo screening riesca a vedere in anticipo la malattia senza trovare, subito dopo, una rete pronta a occuparsene.

Da una parte, dunque, la Sicilia si prepara a individuare i bambini a rischio nei prossimi anni. Dall’altra continua a non sapere con precisione quanti siano quelli che già convivono con il diabete di tipo 1. In mezzo, come sempre, ci sono le famiglie: quelle che hanno imparato a leggere i sensori, dosare l’insulina, affrontare la notte e tenere insieme la paura con una vita il più possibile normale. E che adesso chiedono al sistema sanitario di imparare almeno a fare la propria parte.