La migliore terapia è affrontare tutto insieme: così Ufe cura le fragilità a Palermo

Dietro ogni percorso di cura nella salute mentale ci sono storie, fragilità ma anche risorse spesso invisibili. Proprio da queste esperienze nasce l’associazione UFE (Utenti e Familiari Esperti), formata da persone che hanno vissuto direttamente il disagio psichico o hanno accompagnato qualcuno lungo questo cammino.

L’obiettivo del gruppo è trasformare il vissuto personale in uno strumento di sostegno per gli altri, promuovendo iniziative di ogni genere: arteterapia, gruppi di auto mutuo aiuto, ad esempio. Così, gli incontri, i gruppi di condivisione e momenti di ascolto diventano spazi in cui chi affronta la malattia non è più solo, ma trova una comunità capace di comprendere, accogliere, sostenere.

«L’associazione è nata nel 2011 da un gruppo di utenti e familiari che frequentava il centro di Salute Mentale 1, in occasione di un ciclo di incontri di cineforum – dichiara Grazia Guercetti, vicepresidente dell’associazione –. In quel momento ero dipendente dell’Asp. In occasione del cineforum avevamo visto una serie di video prodotti dal gruppo trentino degli UFE. Questo aveva creato interesse, così abbiamo iniziato a fare i gruppi di "auto mutuo aiuto" e ci siamo poi costituiti in associazione».

L’associazione è stata istituita inizialmente da utenti psichiatrici e i loro familiari, con il supporto degli operatori del centro di Salute Mentale. Per svolgere le iniziative, si appoggiavano ai locali dell’Asp, ma dopo il Covid, si sono spostati in altri spazi della città, da chiese a ville all’aperto.

«Abbiamo continuato le attività nostre fondamentali iniziali, che erano il ciclo di incontri psicoeducativi tenuto da vari professionisti specializzati su diversi argomenti, si trattava di 12 incontri rivolti a utenti e familiari in carico al Dipartimento di Salute Mentale. Poi, i gruppi di auto mutuo aiuto, che sono dei gruppi di sostegno e di supporto fra utenti e familiari, dove o un professionista o anche un utente esperto, fa da facilitatore.

Con il tempo, alcuni dei soci dell’associazione hanno espresso la volontà di svolgere il loro volontariato all’interno delle strutture dell’ASP, grazie ad una convenzione con l’ente».

Dopo il Covid, il volontariato presso i centri della salute mentale si interrompe per lasciare spazio a un altro tipo di volontariato: il "Progetti terapeutici individualizzati" (PTI): «Abbiamo partecipato come associazione ai bandi per questi progetti e ci sono stati assegnati degli utenti in carico al Dipartimento di Salute mentale. Il nostro ruolo era quello di occuparci della risocializzazione e dell’autonomia del paziente.

Ci siamo occupati di una ventina di pazienti in totale. Dopo la modifica dei bandi per i PTI, abbiamo però continuato a fare un lavoro di volontariato ampliando anche l’utenza di base delle nostre iniziative: la volontà è quella di fare attività risocializzanti e ricreative, rivolte non solo agli utenti ma anche ai familiari. Spesso, infatti, si sottovaluta lo stress emotivo di chi, avendo in famiglia qualcuno che ha dei disagi psichici, deve sobbarcarsi un importante lavoro di cura».

La caratteristica principale dell’associazione è quella di far leva sul sapere legato all'esperienza: tutto nasce dalla consapevolezza che avere un’esperienza personale o familiare di disagio psichico non sia solo un handicap, ma piuttosto una risorsa da utilizzare per gli altri.

«Riteniamo che le persone che hanno una storia personale o familiare, ma che hanno assunto consapevolezza del valore della propria esperienza possano rivelarsi fondamentali per il superamento della malattia di altri soggetti in condizioni simili».

La dottoressa Guercetti è però chiara: non tutti coloro che hanno un’esperienza psichiatrica sono in grado di fare i volontari, ma solo coloro che raggiungono un certo tipo di consapevolezza riguardo il proprio vissuto, che possa essere utile ala riabilitazione di altri.

Un altro concetto che anima l’associazione è quello del “fare assieme”: «Utenti, familiari e operatori devono operare assieme per il raggiungimento degli obiettivi. In questo ci differenziamo da molte altre associazioni di utenti e familiari, dove non c'è da un lato la valorizzazione del sapere esperienziale, e dall'altro utenti, familiari e operatori spesso operano separatamente. Noi crediamo invece che le due parti, per funzionare al meglio, debbano dialogare e collaborare».

È stata anche fatta una ricerca per provare a quantificare il contributo della presenza degli UFE nelle strutture: «Tra gli utenti che svolgono queste attività si è verificata una netta riduzione dei ricoveri. Le persone che prima subivano, ad esempio, un ricovero all’anno, adesso da tanti anni non lo chiedono più.

In secondo luogo, diverse persone, grazie alla partecipazione alle attività, hanno ottenuto una maggiore armonia familiare, per non parlare dell’autonomia acquisita nella risoluzione dei problemi, svincolandosi dalla dinamica di dipendenza dai sanitari».

L’associazione ha portato diversi pazienti a vivere in modo diverso il rapporto con la propria patologia, prendendo consapevolezza sulla propria condizione e aiutando gli altri pazienti, costruendo una rete solida.

«Io sono nell'associazione da 10 anni – dichiara Federica Mutolo, una volontaria -. Mi occupo di volontariato, ho iniziato facendo la psicoeducativa, ossia un ciclo di lezioni con degli operatori specializzati sulle varie patologie psichiatriche. Così da acquisire, imparare determinate patologie di cui non ero al corrente e comprendere meglio anche la mia.

Poi ho fatto volontariato nel reparto di psichiatria dell'ospedale Civico. Per un bel po' tutti gli UFE facevano volontariato lì. Facevamo il caffè, aiutavamo i pazienti a lavarsi, loro si sfogavano con noi. A volte si sentono più in soggezione con i medici perché perché hanno paura delle conseguenze, invece con noi si confidavano di più».

La costruzione di comunità passa poi anche da momenti condivisi durante le feste: tombolate, incontri e momenti conviviali hanno aiutato i pazienti, soprattutto quelli senza famiglia, a rivedersi in un gruppo.

«Molti si sono iscritti nell'associazione diventando anche loro operatori di appoggio del settore. Poi io ho partecipato ai piani terapeutici individualizzati. Ho seguito sette persone fragili e gli ho fatto fare corsi di cucina, di cucito, di cartapesta, di uncinetto, facevamo i braccialetti, il telaio. Molti sono rimasti, si sono iscritti nell'associazione e continuano a fare tutte le attività».

Oltre le varie attività svolte dall’associazione, si è creata una vera e propria consulta della Salute Mentale, che si occupa di proporre alla direzione del manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali le iniziative che si ritengono efficaci per il miglioramento dell’assistenza ai pazienti psichiatrici.

«Da quattro anni sono vicepresidente della consulta per la salute mentale – continua Federica Mutolo -. La consulta è un organo che si occupa di promuovere iniziative per il riconoscimento dei diritti per i portatori di sofferenza psichica, di attività di prevenzione e di contrasto allo stigma che si crea su tutto ciò che riguarda la salute mentale.

Crediamo che siano importanti spazi di confronto del genere, mettendo in primo piano la voce di chi soffre di malattie psichiatriche, di cui spesso si parla troppo poco».

Il percorso dell’associazione ha dato la possibilità agli utenti di migliorarsi e di poter convivere con la patologia, costruendo una rete di supporto solida, sia per i pazienti, che per i loro familiari.