Malattie Rare: dalla diagnosi alla presa in carico
L’iniziativa, in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare, è organizzata dalle organizzazioni: AIM (Associazione Italiana Miastenia) Comitato regionale siciliano; ARIS (Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani); Astrafe (Associazione Siciliana per il Trapianto di Fegato); Obiettivo Trapianto; Unione Associazione No Profit «Società e Salute» Onlus, in collaborazione con il CeSVoP.
Inoltre, ha ricevuto il patrocinio di: Regione Siciliana, AOOR Villa Sofia-Cervello, Ordine dei Medici di Palermo, Collegio IPASVI di Palermo, Ordine degli Psicologi di Palermo, Comitato Consultivo Aziendale AOOR Villa Sofia-Cervello.
Il convegno nasce dall’esigenza di accrescere le conoscenze degli operatori socio-sanitari in merito alle malattie rare, tema che oggi rappresenta una delle più difficili sfide da affrontare. La carenza di informazioni e di adeguati strumenti, infatti, impedisce l’efficace presa in carico del paziente con gravi conseguenze sul piano curativo ma, soprattutto, sul condizionamento della qualità di vita di queste persone.
L’incontro del 28 febbraio (Giornata mondiale delle malattie rare) è, pertanto, orientato a favorire lo scambio tra le varie figure e istituzioni coinvolte: medici, ricercatori, volontari, familiari. Mira a sollecitare l’attenzione e la presa di coscienza da parte di questi soggetti e favorire un efficace lavoro di rete.
