Come Giorgia Soleri tante altre donne: a Palermo nel centro che cura l'endometriosi

Quando i chirurghi aprono trovano quello che temevano. L’endometriosi ha continuato a crescere, a occupare spazio, a infiltrarsi dove non dovrebbe essere. Due formazioni grandi, quasi dieci centimetri. Una è attaccata ai legamenti uterosacrali. «Per rimuoverla - spiega Maria Grazia - hanno dovuto scavare parecchio».

È da lì che comincia questo racconto: da un corpo aperto, da un intervento appena finito, da una stanza d’ospedale in cui il tempo sembra muoversi più lentamente del resto del mondo. «La prima volta, ormai quattro anni fa, il giorno dopo ero già in piedi - dice al telefono - Questa volta no». Maria Grazia Gullo ha 36 anni e un’endometriosi al quarto stadio, una forma avanzata che nel suo caso ha coinvolto anche l’intestino. Una malattia che non si vede, ma che si allarga, torna, si ripresenta. E che per anni è rimasta senza nome.

Quando nel 2022 arriva al pronto soccorso dell’ospedale Civico di Palermo il dolore è diventato ingestibile. Maria Grazia non riesce più a stare in piedi, il corpo piegato da una sofferenza che per anni aveva provato a spiegare senza trovare risposte. I medici la ricoverano e la portano in sala operatoria. È lì che quel tormento trova finalmente un nome: endometriosi.

Prima di allora erano passati quasi dieci anni di visite, tentativi di spiegare cosa stesse succedendo al suo corpo e frasi che tornavano sempre uguali, dette con leggerezza, a volte con fastidio: «È normale», «tutte soffrono», «hai la soglia del dolore bassa». Intanto la malattia cresceva, fino a diventare quella forma avanzata che ancora oggi non le lascia tregua. «Quando me l’hanno detto ero quasi felice - racconta - Almeno sapevo cos’era».

Da allora la sua vita si è riorganizzata attorno alla patologia. «Io non sono la mia malattia - spiega - ma vivo in sua funzione». Questo perché è una presenza che non si interrompe e che non concede pause: «Non va mai in ferie. I giorni santi ci sono, ma non sono garantiti».

Questa presenza costante entra anche nelle cose più piccole, quasi invisibili. Come il vestirsi, che diventa una scelta da negoziare con il corpo: «Scelgo gli abiti in base alla pancia», dice. Ci sono giorni in cui l’addome si gonfia, si tende, fa male anche solo a sfiorarlo. Allora cambia tutto: i vestiti, i movimenti, il modo di stare nello spazio.

Non è un’esperienza isolata la sua. In questi giorni a riaccendere i riflettori sul tema è stata anche l'attivista e creator Giorgia Soleri, che ha mostrato sui social la sua “pancia da endometriosi” dopo l’ennesima domanda su una presunta gravidanza. «Non sono incinta, sono malata - ha scritto, riportando l’attenzione su un sintomo – il gonfiore addominale – che spesso viene frainteso e giudicato.

È anche così che la malattia si fa sentire: non solo nei momenti acuti, ma anche nelle abitudini quotidiane, in tutto quello che si modifica senza che gli altri se ne accorgano. Negli ultimi due anni ha provato a fare quello che fanno in molte: resistere. Lavorando, riempiendo le giornate, cercando di non fermarsi: «Mi sono dedicata solo e soltanto al lavoro - racconta - e la situazione si è aggravata». Già, perché l’endometriosi è una malattia multifattoriale, e anche lo stile di vita e lo stress pesano.

Il corpo purtroppo tiene il conto. Quando poi questo conto arriva, non è più possibile ignorarlo: «Ci sono stati momenti in cui il mio corpo poteva andare a dieci all’ora, ma io andavo a cento. Perché dovevo andare per forza a cento?».

In questa domanda c’è già molto di quello che chiede alla politica. Non vantaggi, non corsie preferenziali, ma strumenti minimi per non essere costretta a scegliere ogni volta tra la salute e il lavoro: «Non è che non voglia impegnarmi - precisa - Voglio continuare a sentirmi utile, a essere una donna lavoratrice, con ambizioni e sogni, ma anche con delle tutele».

Allora parla di smart working nei giorni in cui uscire di casa diventa quasi impossibile, di congedi per potersi curare davvero dall’osteopatia alla fisioterapia, fino al supporto psicologico - e di una revisione delle tabelle di invalidità che tenga conto di cosa significa convivere con una patologia cronica e invalidante: «Non chiediamo privilegi, ma l'endometriosi può comportare interventi importanti, dolore costante, limitazioni vere. Non è un’invenzione».

Insomma, chiede un sistema che riconosca che ci sono corpi che non possono sempre adeguarsi alla logica della performance. «La nostra è una società schiavista - dice - che vuole soltanto il raggiungimento degli obiettivi e non contestualizza mai in base alle possibilità che una persona ha in quel momento».

Dentro questa fatica quotidiana c’è anche un’altra perdita, più silenziosa. Non quella di un progetto già costruito e crollato all’improvviso, ma di qualcosa che non ha nemmeno potuto prendere forma. «Ci sono sogni che non hanno avuto il tempo di trasformarsi in sogni», racconta.

Quando parla della maternità, la voce cambia. Non nasconde che ci sono momenti in cui il dolore passa anche da lì, da quello che vede intorno a sé ma sente lontano: un corredino, un’immagine qualsiasi che richiama una vita possibile ma mai realizzata. È una tristezza che attraversa, ma non la definisce tutta.

La procreazione medicalmente assistita, per ora, non la contempla: la sente come un percorso troppo pesante e invasivo. Per questo, se un giorno starà abbastanza bene da potersi prendere cura di un bambino, immagina un’altra strada, quella dell’adozione: per concedersi e «concedere una seconda possibilità a chi non ha avuto la prima», dice.

Prima, però, c’è un corpo a cui dedicarsi. Quello stesso corpo con cui, ancor prima della diagnosi, ha sempre avuto un rapporto fragile. Tra i 15 e i 23 anni Maria Grazia ha attraversato anche un periodo di anoressia. «Non stavo bene con me stessa - racconta - Dovevo demolire l'immagine che vedevo allo specchio». Una sensazione che è rimasta per molto tempo: quella di essere sbagliata, di avere qualcosa che non va, di sentirsi in difetto.

Quella sensazione è tornata anche più avanti, quando l’endometriosi ha cominciato a entrare nella sfera più intima della vita, nel modo di stare in una relazione, nella possibilità stessa di immaginare una famiglia. Poi, poco dopo il primo intervento, nella sua vita è arrivato il compagno. «Io lo chiamo il mio risarcimento danni», dice sorridendo.

È un sorriso che alleggerisce per un attimo il peso del racconto, ma non lo sminuisce. «Mi ha dato comprensione, cura, presenza. Non mi ha mai fatto sentire inadeguata». Nemmeno quando la malattia ha reso più complicato tutto il resto.

Accanto a questo sostegno, nella sua esperienza c’è anche quello della sanità pubblica. Maria Grazia non ha dubbi nel definire il Centro regionale per la diagnosi e il trattamento dell’endometriosi del Civico un punto di riferimento. «Per me la sanità pubblica è sacra», dice. Ed è lì che torna più volte, non solo per le cure ma perché, per la prima volta, si è sentita davvero presa sul serio.

Racconta di un’équipe multidisciplinare, del supporto del ginecologo che la segue, dell’attenzione ricevuta anche sul piano umano. «Non è compassione - precisa - È ascolto». Ed è una differenza che pesa, soprattutto per chi arriva da anni in cui il dolore è stato minimizzato, corretto, persino banalizzato.

È un’impostazione che al Civico ha radici lontane. «Quando nel 2003 ho aperto un ambulatorio dedicato all’endometriosi, e ho pure voluto che mi affiancasse una psicologa, mi prendevano per visionario», racconta il professore Antonio Maiorana, direttore del Centro.

«Mi dicevano: un ambulatorio solo per questo?». E invece, aggiunge oggi a distanza di più di vent’anni, «era chiaro che ci fosse bisogno di un percorso costruito intorno a queste pazienti».

Perché la patologia, come la definisce lui stesso senza mezzi termini, è «complessa ed enigmatica». «Ci sono donne che si riprendono e ti ringraziano - spiega - e altre che non stanno bene e hanno la sensazione che non sia stato fatto abbastanza. Ma noi lo sappiamo: è una malattia difficile».

È da questa consapevolezza che nasce l’approccio del centro. «Ci siamo messi attorno a un tavolo - racconta -: ginecologi, psicologi, gastroenterologi, fisioterapisti del pavimento pelvico, urologi, chirurghi, radiologi, anestesisti». Un importante lavoro di squadra che prende forma nel Gome, il gruppo multidisciplinare che discute i casi più complessi. «L’endometriosi non colpisce solo l’apparato genitale - aggiunge - Può interessare l’intestino, l’apparato urinario, perfino i nervi profondi. È per questo che alcune donne hanno dolori così forti».

E poi c’è il nodo più delicato: «È una malattia benigna, ma in alcuni casi si comporta in maniera molto aggressiva». Interventi complessi, scelte difficili, equilibri da trovare ogni volta. «La vera sfida - spiega - è capire qual è il trattamento migliore per quella singola paziente».

Perché non esiste una soluzione uguale per tutte. «Ed è lì che si vince la partita - dice - nella personalizzazione: trovare per ogni donna il percorso più giusto, quello che tenga insieme dolore, desiderio di maternità, qualità della vita, equilibrio psicologico».

Nelle sue parole si sente ancora, intatta, la passione di chi questa battaglia non l’ha mai vissuta come una branca tra le altre, ma come una scelta precisa. Ed è per questo che, prima ancora delle terapie, c’è un passaggio che torna anche nel racconto di Maria Grazia: «Se impari bene ad ascoltare la storia della paziente, guidandola, puoi arrivare alla diagnosi», spiega. Un ascolto che non è passivo, ma costruito sull’esperienza. «Ci sono cose che la paziente pensa non siano importanti e invece lo sono».

È anche per questo che il ritardo diagnostico resta ancora un problema non da poco. «Se il dolore mestruale diventa non tollerabile e compromette la qualità della vita, non bisogna normalizzarlo».

Anche sul fronte delle tutele, Maiorana invita a cambiare prospettiva. L’endometriosi è riconosciuta come malattia cronica e invalidante nei Lea solo nei casi più gravi, ma questo non basta: «Non sempre c’è correlazione tra lo stadio e il dolore», sottolinea. «Ci sono donne con forme meno avanzate che stanno malissimo e non hanno nessuna tutela». Per questo, spiega, «il riconoscimento dovrebbe basarsi più sull’impatto che la malattia ha sulla vita della persona che non sul numero dello stadio».

E poi c’è un altro aspetto, spesso sottovalutato: l’endometriosi non riguarda solo chi ne è affetta. «Coinvolge la coppia, la famiglia - dice - ed è per questo che è importante parlarne anche agli uomini». Racconta quindi di incontri nelle scuole, dell’interesse dei ragazzi, e di quanto sia necessario lavorare sulla consapevolezza di chi, quella malattia, non la vive direttamente. «Le donne, in un modo o nell’altro, cercano informazioni», osserva. «Gli uomini no. È lì che bisogna lavorare di più».

Allora il messaggio che arriva da chi questa patologia la vede ogni giorno è semplice. Se il dolore durante il ciclo è così forte da cambiare la qualità della vita, da impedire di studiare, di lavorare, di vivere serenamente, non bisogna nascondersi. «Parlatene», dice Maiorana. «Parlatene con i genitori, con il medico di famiglia, con chi vi sta accanto. E chiedete un parere al Centro, noi siamo qui per aiutarvi».

Per farlo basta poco: una ricetta del medico e una prenotazione tramite Cup. Un passaggio semplice, almeno sulla carta, che però può fare la differenza tra continuare a convivere con un dolore senza nome e iniziare finalmente a capirlo. Perché il punto, prima ancora di tutto il resto, è questo: smettere di considerare normale un dolore che normale non è. E cominciare, finalmente, a credergli.