Il trapianto a 8 mesi, il primo dell'Ismett: Vita a 22 anni racconta il dono di Giuseppe

C’è una felpa che passa di mano in mano nelle aule delle scuole di tutta la Sicilia. È la felpa di Giuseppe, un ragazzo di Siracusa andato via a 14 anni, il cui fegato ha salvato due vite: quella di una donna adulta e quella di una bambina di appena 8 mesi, Vita. Oggi ha 22 anni e porta Giuseppe sempre con sé: dai momenti di quotidianità agli incontri nelle scuole e nelle università, dove si spende per sensibilizzare sull’importanza della donazione degli organi.

Vita è romana d’origine, ma è all’ISMETT di Palermo che ha subito l’operazione che ha donato una vita nuova. L’Istituto era chiuso da vent’anni e veniva inaugurato proprio con il suo intervento, in cui è stata utilizzata una tecnica innovativa – quella dello split liver - in cui l’organo del donatore viene diviso in due parti, permettendo di salvare due persone.

«Sono nata con una rara malformazione alle vie biliari, che si chiama atresia delle vie biliari. Si tratta di una condizione per cui non si formano le vie biliari all’interno del fegato. Questo comporta che il fegato vada completamente in cirrosi e le prospettive di vita sono di poche settimane. Quindi serve un trapianto», racconta Vita a Balarm.

La famiglia di Vita è dovuta andare da Roma, dove non si eseguivano trapianti pediatrici, a Palermo, dove l’ISMETT era – oltre Bergamo - l’unico luogo possibile per effettuare il trapianto.

L’operazione di Vita è stata un vero e proprio passo avanti per la medicina, per la tecnica innovativa utilizzata dello split liver, che ha consentito in questo caso il trapianto dei due lobi del fegato donatore a due riceventi diversi: «Il mio nome e il mio cognome finì su tutti i giornali con la didascalia "ragazzino di 14 anni di Siracusa salva una bambina di 8 mesi all'Ismett di Palermo". Ovviamente la madre ha fatto due più due perché stava guardando il telegiornale e quindi ha chiamato immediatamente mio papà, che faceva l’antiquario a Roma, cercando il numero del negozio sulle pagine gialle».

Da quella telefonata mamma Cristina, la madre di Vita, e mamma Margherita non si sono più lasciate, intrecciando le loro storie in un abbraccio indissolubile. Vita non avrebbe potuto andare avanti senza quel ragazzo che non ha potuto incontrare. Eppure, lo conosce profondamente, nel modo in cui si conoscono le persone che cambiano tutto.

«Grazie a questo contatto io ho potuto conoscere chi è il mio donatore e quindi Giuseppe, che è questo ragazzo di 14 anni. Ho potuto conoscere la sua storia e immergermi nella sua famiglia, siamo diventati un tutt'uno perché ci conosciamo da 22 anni, io posso svegliarmi ogni giorno grazie a Margherita e questo ragazzo che mi ha salvato e mi ha fatto questo dono così prezioso.

Grazie a Giuseppe e grazie all’Ismett conduco una vita come quella di molti altri: studio all'Università di Palermo, mi innamoro, sogno, faccio il mio lavoro di attrice che mi dà grandi soddisfazioni. L'esistenza assolutamente normale di una ragazza di 22 anni».

Oggi Vita ha deciso di trasformare la propria esperienza in impegno. Incontra studenti nelle scuole, nelle università, racconta senza filtri cosa significa aspettare un organo e cosa vuol dire riceverlo. Lo fa con la consapevolezza che dietro ogni “sì” alla donazione può esserci un futuro che ricomincia. «È sempre complesso per me incontrare i ragazzi nelle scuole. Vederli poi che si passano la felpa di Giuseppe, che porto sempre con me ad ogni incontro, è un’emozione fortissima; toccare Giuseppe dà a loro una consapevolezza diversa di questa scelta, che è questo “sì” della donazione».

Per Vita è anche importante permettere agli studenti di dare concretezza ad un mondo che troppo spesso immaginano come astratto e immateriale: quello che sta nelle stanze, nelle corsie degli ospedali, animato da persone di tutte le età che attendono una cura, che sperano di poter finalmente ricominciare. «Una volta in una scuola ho chiesto ai ragazzi come si immaginassero le corsie pediatriche. Uno di loro mi ha risposto “sono vuote”, gli ho detto “magari fossero vuote!". Le corsie pediatriche sono piene, soprattutto nel mio reparto ci sono bambini che aspettano un trapianto, che aspettano quel dono meraviglioso.

Io da pochissimo sono diventata clown di corsia qua a Palermo e mi stupisce come i bambini possano reagire alla malattia con così tanta forza e mi stupisce poi, guardandomi indietro, che sono stata anch’io come loro. Molti bambini però non ce la fanno. Molte mie amiche non ce l’hanno fatta, non ci sono più. Recentemente è andata via una delle mie migliori amiche, a 18 anni, perché il fegato non c’era. Quindi è bello vedere come i ragazzi riescano a commuoversi anche in un contesto che a loro è completamente estraneo, soprattutto perché pensiamo, specie se nell’adolescenza, di essere invincibili, che a noi non possa accadere nulla».

La giovane fa anche l’attrice, ha scritto lo spettacolo “solo una donna”, dedicato a Felicia Impastato. È lei stessa a interpretarla, dopo un lungo lavoro di scrittura e immedesimazione che l’ha obbligata a fare propria una Palermo che non è la sua, ma che lo diventa giorno per giorno. «In questo spettacolo riesco ad avere un rapporto con Palermo che è estremamente viscerale.

Con il processo di scrittura mi sono dovuta immedesimare in Felicia, e con lei ho scoperto moltissime altre donne coraggiose come Lia Pipitone e Francesca Morvillo; io Palermo la vedo tramite gli occhi di queste ragazze che hanno combattuto, che sono state ribelli, che la loro Palermo, che è talmente bella, talmente viva, l’hanno voluta vedere libera. Io vedo Palermo così».

Quando le si chiede cosa si può dire a chi sta soffrendo, a chi sta attraversando qualsiasi tipo di sofferenza, dalla delusione amorosa ala perdita più grave, Vita risponde senza esitazioni, ma neanche con consolazioni facili, che vengono dalla consapevolezza, dal vissuto che l’ha definita come giovane donna.

«La sofferenza fa parte della vita. È un tunnel che bisogna passare per forza; io a volte ho sofferto per delle cose assolutamente futili, pur avendo il percorso di vita che ho io, ma è normale. Quando sono triste guardo sempre alla bambina che sono stata, dentro l’ospedale, questo è quello che mi dà la forza per andare avanti, per dire “va bene, tutto quello per cui sto soffrendo ora è inutile”».

Alla fine lancia un messaggio rivolto a tutti: «Voglio dire di pensare un po' di più a quei bimbi e a quei ragazzi soprattutto, che vorrebbero star fuori l'ospedale, stare a casa, svegliarsi nel proprio letto, andare al parco a giocare o in discoteca a ballare, a sbronzarsi, avere una delusione d'amore: perché la delusione d'amore vuol dire vivere, quando uno piange per amore vuol dire vivere questo. Una volta me l'ha detto mio papà che io piangevo per un ragazzino e mi ha detto "Io sono molto contento che tu stia soffrendo, perché quando soffri tu sei viva e questo non è scontato”».

Vivere non è scontato, e questo Vita Villi lo sa più di chiunque altro, e la cosa più bella è che non lo tiene per sé.