La demenza e il dramma del papà, Marcello Longo: "A Palermo serve una rete di cura"

«Lo devo a mio padre che non c’è più». Marcello Longo, presidente dell’Ottava circoscrizione, comincia da qui: non da una denuncia o da un atto politico, ma da una frase che sembra detta quasi per non crollare, a pochi giorni dal lutto che lo ha colpito.

Suo padre è morto il 28 giugno scorso, dopo ventuno giorni di ospedale. Aveva 83 anni e da circa dieci conviveva con una forma di demenza senile. Una malattia lunga, faticosa, progressiva, che la famiglia aveva imparato ad attraversare giorno dopo giorno. A casa, racconta Longo, c’era un equilibrio precario ma ancora possibile, fatto di cure quotidiane, presenza e attenzione costante. «Fino a un mese e mezzo prima si reggeva sulle sue gambe», dice.

Poi l’aggravamento, la febbre, l’infezione polmonare e la corsa in ospedale. È da lì che nasce il suo appello. Da quei giorni in cui chi per anni aveva retto il peso della malattia si è trovato davanti a un passaggio più rapido e più difficile da comprendere. Longo non vuole trasformare il ricordo del padre in un processo, non cerca una scorciatoia dentro il dolore ma spiega che qualcosa, in quel percorso, non ha funzionato come avrebbe dovuto. E soprattutto non vuole che altri arrivino impreparati.

Perché la demenza, spiega, non è soltanto perdita della memoria. Non è soltanto disorientamento, confusione o assenza. A un certo punto può diventare anche un corpo che non risponde più, funzioni elementari che si perdono, gesti quotidiani che cambiano significato. «Nonostante mio padre fosse seguito da un centro specializzato, nessuno ci aveva avvertito che a causa della sua malattia prima o poi avrebbe perso il riflesso della deglutizione», racconta.

È una frase che pesa perché restituisce il senso dello smarrimento. Per anni si accudisce, si osserva, si protegge, si impara a capire i silenzi, le paure, gli scatti, le giornate buone e quelle peggiori. Poi arriva un momento in cui anche un bicchiere d’acqua può diventare un rischio, perché cibi o liquidi possono finire nelle vie respiratorie e provocare polmoniti ab ingestis. Ma se nessuno prepara chi assiste, se nessuno spiega cosa può accadere quando la malattia avanza, l’emergenza arriva come uno strappo: non solo sanitario, ma umano.

«Le famiglie devono essere maggiormente ascoltate, preparate e accompagnate», dice Longo. «Dall’inizio del percorso sino alla fase più grave e acuta». È questo il centro del suo racconto. Non solo la storia di suo padre, ma il vuoto che troppe famiglie incontrano quando la demenza smette di essere una malattia gestita dentro casa e diventa un’urgenza da affidare a un pronto soccorso, a un reparto, a protocolli spesso pensati per pazienti che possono ancora spiegarsi, orientarsi e collaborare.

Un paziente con demenza non entra in ospedale come tutti gli altri. Può non sapere dove si trova, può non capire perché qualcuno lo tocchi, lo visiti, lo sposti, lo sottoponga a una terapia, può agitarsi non perché rifiuti le cure, ma perché non riesce più a dare un senso a ciò che gli sta accadendo. Proprio in quel momento, per Longo, la presenza di chi lo conosce non è un elemento accessorio o una semplice vicinanza affettiva: è parte della cura.

«Mio padre non riconosceva nessuno e aveva soltanto noi come riferimenti caregiver: la moglie e i figli», racconta. E in pronto soccorso, sostiene, quell’assenza avrebbe avuto un peso decisivo. «Non ci è stato consentito di assisterlo, e quello stato di sostanziale “abbandono” lo ha fatto degenerare in modo vertiginoso», dice. Non solo ore di distanza, dunque, ma una frattura che la famiglia considera decisiva. «Entrato sulle proprie gambe - continua - mio padre si è immobilizzato irreversibilmente, a causa di un evidente trauma dell’abbandono».
Ecco perché, in questi casi, un familiare può diventare un necessario e determinante elemento di cura: una voce conosciuta, una mano, una parola ripetuta nel modo giusto; qualcuno che sa interpretare un gesto, una smorfia, una reazione, che può spiegare ai sanitari com’era quella persona prima, cosa la calma, cosa la spaventa.

Longo usa un paragone semplice, quasi elementare, proprio per questo difficile da ignorare. «Quando un bambino piccolo arriva in pronto soccorso - dice - accanto a lui c’è un genitore. Per un anziano con demenza dovrebbe valere lo stesso principio: non per privilegio o per scavalcare necessità organizzative, ma perché ci sono pazienti che, se lasciati soli, si perdono ancora di più».

La riflessione, però, non si ferma alla porta del pronto soccorso. Riguarda anche tutto ciò che succede prima. Perché, secondo il presidente dell’Ottava circoscrizione, il ricovero in ospedale spesso non è il punto di partenza del problema, ma quello di arrivo: l’ultimo passaggio di un percorso in cui il territorio non riesce sempre ad accompagnare davvero i malati e chi se ne prende cura.

Molti pazienti con demenza, sostiene, potrebbero forse evitare l’ospedale se esistesse una rete capace di intervenire a domicilio, sostenere i caregiver e gestire le fasi di aggravamento prima che esplodano. «Nella nostra esperienza, quando la situazione è peggiorata ci siamo trovati soli», racconta. E quella solitudine, spiega, non è fatta soltanto di paura o disorientamento. È anche una fatica concreta: «cercare un letto sanitario, reperire l’ossigeno, trovare specialisti disponibili, mettere insieme servizi che spesso non dialogano tra loro».

Alla fine, dice Longo, l’ospedale diventa l’unica scelta possibile. Ma quando un paziente con demenza arriva in pronto soccorso, entra in un sistema già sotto pressione, pensato per rispondere all’urgenza e non sempre adatto a seguire una condizione così delicata. «Mancano spesso il tempo, gli spazi, i percorsi adeguati, gli strumenti per tenere insieme efficienza e umanità», dice. E così una persona che avrebbe bisogno di continuità, presenza e riconoscimento rischia di essere assorbita da un meccanismo che fatica a vedere tutto ciò che c’è oltre il quadro clinico.

Il nodo, allora, non riguarda soltanto il ricovero. Riguarda il prima e il dopo. Prima, quando la malattia peggiora e chi assiste cerca risposte a domicilio. Dopo, quando si torna a casa e la situazione può essere ancora più complessa di prima. «Alla dimissione il dialogo con il territorio è ancora troppo debole», dice Longo. E chi aveva chiesto aiuto rischia di ritrovarsi di nuovo abbandonato, con bisogni più difficili da gestire e pochi riferimenti coordinati.

È qui che il suo appello diventa anche una critica a una sanità ancora troppo frammentata, in cui ospedale, territorio e famiglie faticano a lavorare insieme. Longo non nega la complessità del sistema, né la pressione sui reparti, ma chiede che chi assiste un paziente con demenza non sia costretto, a ogni peggioramento, a ricominciare da capo. «È la continuità di cura che manca e che andrebbe costruita», dice. Una continuità capace di non lasciare soli i pazienti più fragili proprio quando la malattia diventa più difficile da gestire.

Questa esperienza diventa allora una soglia da cui guardare un problema molto più grande. In Italia, secondo le stime dell’Istituto Superiore di Sanità, le persone con demenza sono circa 1,2 milioni tra gli over 65. A queste si aggiungono circa 24 mila casi di demenza giovanile tra i 35 e i 64 anni. E il tema è destinato a pesare sempre di più in un Paese che invecchia: secondo Istat, infatti, entro il 2050 le persone con almeno 65 anni potrebbero rappresentare il 34,6 per cento della popolazione.

Numeri importanti, dietro cui però non ci sono solo diagnosi. Ci sono case, letti, cucine, notti interrotte, figli che diventano caregiver dei genitori, coniugi che assistono fino allo sfinimento, vite sospese tra amore e paura. Ci sono persone che arrivano in ospedale quando la casa non basta più, e che proprio in quel momento avrebbero bisogno di non essere trattate come pazienti qualunque.

«Mio padre avrebbe potuto soffrire meno e anche noi familiari avremmo potuto essere sostenuti meglio», dice Longo. In queste parole c’è il dolore per ciò che è accaduto e insieme la volontà di trasformare una vicenda privata in una possibilità: per chi oggi vive la stessa situazione, per chi domani accompagnerà un padre, una madre, un marito, una moglie in pronto soccorso, per chi non saprà quali domande fare, perché nessuno gli avrà spiegato abbastanza.

«Se fosse soltanto una vicenda personale, la terrei nel dolore della nostra famiglia. Ma sento un dovere verso gli altri, verso chi rischia di trovarsi nelle stesse condizioni», spiega. Per questo ha scelto di parlare adesso: perché il ricordo del genitore non resti chiuso nel lutto, ma diventi una domanda rivolta alla sanità, alle istituzioni, alla comunità.

«Se il ricordo di mio padre contribuirà a far crescere consapevolezza e a migliorare le cure prestate ai pazienti affetti da demenza, le sue sofferenze avranno avuto maggiore valore e significato», dice. Il tono è quello di chi prova a dare un senso a qualcosa che, per chi perde una persona amata, forse non ne avrà mai fino in fondo. Ma è anche il modo in cui un figlio trasforma la perdita in responsabilità pubblica.

Perché la cura, in fondo, non è soltanto una terapia. Non è solo un farmaco, un esame, un parametro clinico: è anche il modo in cui una persona vulnerabile viene accolta quando non riesce più a spiegarsi. È il tempo dato a una famiglia per capire. È la possibilità di restare accanto quando quella presenza può fare la differenza. È la capacità di vedere, dietro la malattia, una persona ancora intera nella sua dignità.

«La qualità di una società si misura da come si prende cura dei più fragili e delle loro famiglie», dice Longo. Da qui il desiderio di fare in modo che la storia di suo padre non resti soltanto dolore, ma diventi occasione per ripensare percorsi, regole e attenzioni. Non per cercare un colpevole. Piuttosto per evitare che la demenza venga affrontata troppo spesso quando è già emergenza: quando chi assiste è allo stremo, quando il ricovero diventa l’unico approdo possibile dentro una solitudine cominciata molto prima.