La forza di una mamma fa bene a tutti: un lido "a prova" di carrozzina vicino a Palermo

La forza di chi non si arrende mai e di chi, come un’araba fenice, rinasce ogni volta. E lo fa sempre più forte.

Ma non tiene, solo per sé, questa forza: decide di condividerla con gli altri, aiutandoli ad affrontare lo stesso tortuoso percorso che si sono trovati a vivere.

Ad avere questa grande forza è Ivana, la mamma del frizzante 13enne Domenico, affetto da distrofia muscolare da deficit di merosina, una rara malattia genetica che coinvolge i muscoli e i nervi.

Purtroppo, per la patologia di Domenico non esiste una cura.

Allora, ecco che mamma Ivana si è rimboccata le maniche e ha fondato l’associazione “Dodò” con l’obiettivo di far sentire la propria voce e quella di tutti coloro che si trovano nella sua stessa condizione.

Ma, nel frattempo, come fare per far star meglio Domenico? Si dice che nulla sia più curativo, per corpo e mente, del mare. Tutti, allora, in spiaggia. Un lido aperto a tutti, senza inutili distinzioni, a Isola delle Femmine.«Domenico è nato il 17 luglio del 2010 – racconta mamma Ivana Arrisicato -. Sin da subito, abbiamo fatto tutto il possibile, ma i medici ci hanno fatto spallucce: non c’era nessuna cura e non c’è nemmeno adesso».

Cosa hanno fatto, allora, i due combattivi genitori?

Si sono rimboccati le maniche e hanno fondato l’associazione nazionale "Dodò", proprio come erano soliti chiamare Domenico da piccolo).

«Organizziamo eventi, raccolte fondi, campagne natalizie con panettoni artigianali – prosegue Ivana -. L’obiettivo è cercare di diffondere le informazioni che abbiamo sulla malattia e far sentire la nostra voce».

Numeri alla mano, in Italia, al momento, sono 300 le persone affette da distrofia muscolare da deficit di merosina, mentre, in Sicilia, sono tre o quattro.

«Vorremmo riuscire a far finanziare una cura o uno studio specifico - prosegue la presidente dell’Associazione Dodò -. Intanto, però, non stiamo, di certo, con le mani in mano. Realizziamo, infatti, dei progetti di utilità sociale così da cercare, una volta per tutte, di abbattere le barriere architettoniche. Da qui, è nata l’idea di un progetto su di una spiaggia accessibile a tutti».

E, come nelle più belle favole, il sogno è diventato realtà: la spiaggia è nata.

«Abbiamo proposto il progetto al lido “Sirenetta” di Isola delle Femmine, che già aveva un’ottima base, poiché era accessibile a tutti e dotato di pedane elettroniche – spiega Ivana -. I gestori del lido hanno abbracciato, subito, l’idea.

L’area, infatti, è dotata di due postazioni, ognuna delle quali è provvista di un ombrellone e due lettini. Inoltre, ci sono due sedie per l’entrata facilitata in mare per coloro che hanno difficoltà a deambulare».

L’accesso, su prenotazione, è gratuito per la persona con disabilità e per l’accompagnatore. Il progetto è aperto a tutte le patologie e disabilità. Anche altre associazioni hanno deciso di appoggiarsi a “Dodò” per potere portare i ragazzi che seguono al mare.

«È sicuramente un bel passo avanti quello che è stato fatto – conclude Ivana Arrisicato – ma c’è ancora tanto da fare. Un’altra battaglia che portiamo avanti, poiché la viviamo sulla nostra pelle, è quella dei marciapiedi dissestati. Ma, anche in questo caso, non ci fermeremo».

Dove trovano Ivana e suo marito la forza per essere così combattivi?

«Beh, un genitore lo è a prescindere, ma a darci una marcia in più è proprio Domenico con il suo essere frizzante, autoironico e grintoso».