STORIE
Tre anni fa le sue gambe hanno iniziato a non rispondere: Chiara oggi studia per aiutare gli altri
Durante il terzo anno di liceo è andata perdendo sempre più le sue capacità motorie. Chiara, 18 anni, di sogni ne ha tanti e ha imparato a chiamarli in un altro modo
Chiara Lo Coco, Advocacy per Ehlers Danlos e Disturbi dello Spettro Ipermobile (foto di associazione Mete)
Sta studiando per gli esami di maturità al liceo linguistico Ninni Cassarà di Palermo e al tempo stesso si sta preparando per gli esami di coaching che le permetteranno di diventare una coach accreditata e aiutare non solo le persone con disabilità ma più in generale tutte le persone multipotenziali a valorizzare le proprie risorse.
«L'ansia del domani e le tappe che caratterizzano le varie fasi evolutive - racconta Chiara - io le ho sempre vissute sempre un po' prima rispetto ai miei coetanei. Di solito è al quinto anno che si pensa a che cosa si farà da grandi, che università scegliere, che percorso intraprendere.
Io queste domande me le sono poste per tanto tempo durante tutto il corso della mia carriera scolastica ma specialmente durante il terzo e il quarto anno perché la mia condizione di salute è peggiorata e andando a perdere sempre più le mie capacità motorie e funzionali mi chiedevo cosa avrei potuto fare.
Chiara è una ragazza con disabilità, le è stata diagnosticata la sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia rara, autismo, HDHD (Disturbo da Deficit di Attenzione Iperattività) e altri disturbi ai quali gli specialisti stanno ancora cercando di dare un nome.
«Alcune cose del quadro si sanno ma molte altre ancora non si sanno, soprattutto dal punto di vista neurologico. La mia paura più grande è proprio questa del non sapere, non sapere ancora cosa ho e quindi di non saper gestire quello che mi caratterizza», ci racconta ancora.
Come ambasciatrice delle sindromi rare e all'interno della sua comunità globale di persone con disabilità, inizia a sentir parlare di coaching, si mette a fare ricerche, comincia a studiare e a frequentare una scuola accreditata dall’International Coach Federation, la più grande associazione di coach al mondo, per affrontare gli esami e diventare una coach professionista certificata.
«Ho deciso di intraprendere la carriera di coaching quando ho capito paradossalmente che tutto quello che io vedevo come dei limiti in realtà erano i miei punti di forza, che quell’ombra è la mia stessa luce», dice Chiara.
Ha imparato a esplorare tutte le sue sfaccettature, ad accoglierle come proprie caratteristiche. «L'autismo è un funzionamento, io funziono in modo diverso dagli altri e poi ho una serie di disabilità in correlazione. Sono malattie genetiche rare».
Anche per questo, Chiara al coaching vuole conciliare l'advocacy, la divulgazione sulle malattie rare. Nelle sue visioni di futuro continua a esserci la medicina e nelle possibilità a breve termine c'è quella di trasferirsi a Milano e intraprendere lì una carriera lavorativa, sia per una migliore qualità della vita sia soprattutto per una maggiore accessibilità anche dal punto di vista delle barriere architettoniche.
«Quello che voglio offrire alle persone, a tutte le persone con disabilità e non, ma in particolar modo ai multipotenziali, cioè coloro che sono dotati di adattabilità, apprendimento rapido e sintesi di idee, è il giusto sostegno - conclude Chiara. -
Credo che in ogni persona ci sia del potenziale e credo che abbia a che fare col fatto che siamo fatti di energia, soltanto che spesso la vita ci mette davanti degli ostacoli, delle difficoltà, delle sfide e non è facile ricomporsi, affermarsi, non è facile fare emergere questo potenziale.
Questa energia viene fuori se ci ricordiamo chi siamo, i nostri valori e quello che ci fa sentire soddisfatti, quindi il nostro scopo di vita, perché è quello che ci fa sentire soddisfatti che ci muove nella vita».
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